盐城市罕见病门诊保障办法

为进一步保障罕见病患者门诊医疗需求，减轻门诊用药负担，在原有罕见病门诊保障的基础上，决定对罕见病门诊保障实施病种与国家医保谈判药品对应使用的管理办法。盐城市罕见病门诊保障办法相关事项如下。

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一、保障范围

相应病种患者（具体病种见“支付标准”）在定点医疗机构门诊购买治疗该疾病的国家医保谈判药品发生的费用，纳入门诊保障范围。药品名称、剂型和限定支付范围等按照国家药品目录规定执行，药品目录如有调整，按调整后的执行。

二、支付标准

职工和城乡居民医保基金支付不设起付标准，直接报销比例分别为65%和50％，病种年度纳入报销的门诊药品费用限额均为6万元。个人自付部分不计入大病保险支付范围。如相应病种纳入江苏省罕见病用药保障机制范围，则不再享受我市门诊保障待遇（含门诊特定病种保障待遇）。

（一）多发性硬化症：使用药品为特立氟胺、西尼莫德、芬戈莫德。

（二）肌萎缩侧索硬化：使用药品为利鲁唑、依达拉奉氯化钠。

（三）特发性肺纤维化：使用药品为吡非尼酮、尼达尼布。

（四）尼曼匹克病（C型）：使用药品为麦格司他。

（五）系统性硬化症：使用药品为尼达尼布。

（六）亨廷顿病：使用药品为氘丁苯那嗪。

（七）肺动脉高压：使用药品按原规定执行。

三、经办流程

参保患者凭三级甲等综合医院出具的诊断证明或出院小结，到参保地医保经办机构备案后，在定点医疗机构购药，按规定享受门诊保障待遇。